Portret van de 43-jarige Natasja , die zich op haar 25e de diagnose Ehlers Danlos Syndroom type het hypermobile. Een goede vriendin van me en ze inspireert me elke dag voor hoe ze haar leven leidt met een zeldzame aandoening. Eds bepaalt je dag en wat je kan doen die dag. Iets plannen kan maar altijd er rekening mee houden dat je 50% kans hebt dat je je afspraak na kan komen en 50% kans dat je af moet bellen. Met eds ben je steeds opnieuw aan het afscheid nemen en verwerken. Dat gevecht, die confrontatie komt steeds terug en dat wordt door de omgeving echt onderschat. Het “jij hebt echt altijd wat”, dat kan heel erg pijn doen als dat tegen je gezegd wordt, al is het 100% waar. Dat zou ze dus graag willen meegeven dat mensen geen idee hebben dat dat soort opmerkingen heel hard aan kunnen komen. De ene dag kan je er ook wel om lachen, maar een andere dag juist niet als je zelf net een weer rotdag hebt. Daar staan mensen totaal niet bij stil.
Wat ze mee zou willen geven is dat elke EDS patiënt anders is. Haar levensmotto is ook “pluk de dag, maar laat iets hangen voor morgen “ en “1 dag niet gelachen is 1 dag niet geleefd”. Ze is een sterke Zebra die gelooft dat het niet uitmaakt of je een EDS hebt..
Het is niet wat je hebt maar wie je bent dat telt!